ÜBERSICHT

ERSTELLUNG EINER ONLINE-SELBSTHILFEPLATTFORM ZUM THEMA VCA-PATIENT:INNEN

Start: 11.03.2021 Ende: 30.06.2021

Studentinnen des MCI’s arbeiten gemeinsam mit ihren ProjektpartnerInnen an einem theoretischen Konzept für die Gestaltung einer Online-Selbsthilfeplattform für VCA-PatientInnen und betroffenen Personen. 

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VCA steht für Vascularized Composite Allotransplantation und ist ein komplexes Transplantationsverfahren von verschiedenen Geweben wie beispielsweise ganzer Hände oder einem Gesicht.

Quelle: https://www.myast.org/public-policy/vascularized-composite-allotransplantation-vca-research

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HERAUSFORDERUNG:

Der Projektpartner Herr Vasyly Rohovyy ist Betroffener und erhielt 2006 in Innsbruck eine VCA-Transplantation beider Hände. Die Zeit vor und nach der Operation war allerdings von großen Herausforderungen geprägt. Die Einnahme von Immunsuppressiva um eine mögliche Abstoßungsreaktion zu unterdrücken, jahrelange Physiotherapie und die damit verbundenen psychischen Belastungen sind nur einige Punkte. Was ihm in dieser Zeit geholfen hätte wäre ein Austausch mit anderen Betroffenen gewesen. 

Da VCA allerdings eine sehr seltene Behandlung ist und die Patient:innen weltweit verteilt sind, ist ein Erfahrungsaustausch bislang schwer bis gar nicht möglich.

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FRAGESTELLUNG

Somit ergab sich für die Projektarbeit folgende Fragestellung:

„Wie kann das Konzept der Selbsthilfe online umgesetzt werden, um es VCA-Patient:innen und deren Angehörigen zu ermöglichen ein Netzwerk aufzubauen und Erfahrungen auszutauschen?“. 

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Das Projekt kontzentriert sich auf die Erstellung von möglichen Handlungsfeldern zu den Themengebieten der Rechtsform, der Finanzierung, dem Datenschutz, der Qualitätssicherung und der Erstellung einer Plattform. Diese Vorrecherche soll den Projektpartner:innen anschließend bei der tatsächlichen Realisierung der Selbsthilfeplattform als Unterstützung dienen.

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